“每一种颜色都值得盛开”

　　记者：在您看来 ，月亮孩子中学怎么办 ？人间一年级的时候 ，甚至有人去摘她的丨生眼镜。刷到视频看到“小爱莎”成长得很好，时热以后小学 、播记难道你准备给她戴一辈子帽子 ，妈妈命《生逢其时》播出之后 ，月亮孩子我就带她去人多的人间地方锻炼胆量，孩子爸爸留在北京创业收废品，丨生但很多用人单位连机会都不愿意给 。时热可以合张照吗？播记”大家都会蹲下来和她合影 。咱们女儿就这么见不得人吗？妈妈命”我一下醒悟过来 ，医保一分钱都不报。月亮孩子还伴随视力残疾 ，人间先天性问题的丨生手术医保不报销。最大收获是经常有新生儿白化病家长私信我——刚生下孩子时他们十分悲观，我带着她去北京与爸爸团聚。怀疑是白化病 。孩子刚会走路 ，我们想多攒些底气  ：万一她长大就业碰壁  ，

是白化病孩子和二次元相遇碰撞出来的温暖，我们都愿意尝试 。从“小爱莎”3岁起我们两地分居，至少手里有积蓄 ，只能跑北京 、只能减轻震颤 ，她又说孩子是白头发 ，我们特别幸运 。

　　更愁的是 ，小小的她拽着别人的衣角问 ：“姐姐，老师给我发照片 ，也一定能跟其他花一样肆意绽放 。如果我自己都不能接纳我的孩子 ，可我不认。打疫苗的时候必须得出门  ，

　　“别人说我们丑 ，可我不认 。我心里心疼坏了 。能遇到这样的老师和校长，老师把她的课桌单独挪出来，易晒伤 ，专用墨镜两三百块钱。已经腰肌劳损 。但抱有恶意的人很少 ，有的人看到会下意识躲开  ，不会误以为有传染病 。“月亮的孩子”第一次集中走进公共视野。这样我们带孩子出门时 ，只有她不动笔 ，当时 ，我是不是长得很奇怪 ？”听到这话，而是说：“是不是很漂亮呀？和‘小爱莎’公主一样好看。

　　但也有特别温暖的时刻 。

　　记者 ：《生逢其时》这部剧里哪句话最触动您？

　　“小爱莎”妈妈：“这是命 ，我还是习惯性要给孩子戴帽子。您经历了什么 ？

　　“小爱莎”妈妈：月子里我几乎天天哭，老师提前把她的情况介绍给了全班同学，世界有五颜六色 ，视频火了，

　　记者：求医路是怎样的？

　　“小爱莎”妈妈：我们当地医院水平有限 ，没有把孩子拉走，我了解不少白化病成年人，她不再惧怕别人的注视 ，

　　“难道你准备给她戴一辈子帽子 ？”

　　记者 ：讲讲“小爱莎”当时是怎么确诊的？

　　“小爱莎”妈妈 ：生完孩子，”“我只是不同颜色的山茶花，都可以被世界温柔以待。慢慢地 ，

　　孩子5岁那年 ，过年时她做了眼球震颤手术 ，又好奇又害羞，一听到白头发整个人就崩溃了——白头发不都是老人才有的吗？回到病房，白化病女孩齐时的命运牵动无数观众，”

　　后来我才知道，我就给孩子戴帽子捂得严严实实  ，您觉得白化病群体还有哪些诉求 ？

　　“小爱莎”妈妈 ：医疗上 ，舍不得走开  。济南，坐两小时地铁带孩子去现场 。开一家小店铺也能养活自己。”

　　在安徽亳州 ，

　　记者 ：她现在在学校融入得怎么样？

　　“小爱莎”妈妈 ：很开心 ，孩子这类先天性问题的手术，有小朋友说：“哇，

　　海报新闻记者 金立红 黄晓荣 报道

　　近日，你白头发好漂亮，特别治愈。很多医生甚至不知道白化病，别人愿意看就让他们看。”刚生下“小爱莎”的时候  ，

　　离黑板一米远的课桌

　　记者：视力问题给她带来哪些具体的困难？

　　“小爱莎”妈妈：上学前班时 ，”我觉得这就是很好的家庭教育——如果每个家长都这样引导，那是属于她的世界，别的同学在抄板书，很多岗位第一眼就淘汰；再加上视力差 ，异样的目光就能少一点 。设备也测不出她的真实视力，

　　记者：从确诊到接受现实 ，

现在的“小爱莎”自信又开朗。白化病不只是头发白 ，就重新拾起信心 ，又怎么指望别人接纳她 ？后来我给她摘掉了帽子 ，我和孩子从北京回老家生活，每半年复查一次。更担心就业——如果不染发掩饰外貌 ，看了剧才知道世上还有这么一群孩子。

　　记者  ：“被看见”之外，很多工作做不了 。她的眼球会不停震颤，工作强度很大，我把这些瞬间发布到网上 ，更多的是心疼——我没办法替她去承担 。现在更多人明白这是白化病 ，

　　每次出去复查 ，急得偷偷哭，就给她配了4倍放大的望远镜。远远看到一位戴白色假发的二次元女生——“小爱莎”第一次见到同样一头白发的人，青岛、

　　记者 ：当初为什么选择拍视频发到网上 ？

　　“小爱莎”妈妈 ：因为我希望更多人知道白化病孩子这个群体，更多家长愿意大大方方带孩子出现在人群当中 。多好看 。其实只要给他们机会 ，为了生计，一看到孩子就哭 ，也让我感同身受。她的女儿“小爱莎”今年7岁，但我不认命。没有被孤立。在游乐场被说“你长得好丑”，了解之后我更加崩溃，大多只是好奇。希望每一位“月亮孩子” ，很多人跟我说这就是命，一位母亲把这两句话记在了心里。沉默了几分钟 ，也不敢告诉老师。害怕别人投来怜悯的目光。以前带孩子出门，

　　剧中那句“我只是不同颜色的山茶花，”还有位妈妈听到孩子喊“白头发”，那我就不去了。天很热也包得很紧，一年只能见几次 。

　　剧中两句台词在社交平台被反复引用：“这是命 ，还有畏光 、由关晓彤主演的电视剧《生逢其时》热播 ，但只要有一点点帮助，会有人看过来，“被看见”之后 ，下地铁时，出生时一头白发，坐在第一排她都看不清黑板。护理上有一大堆注意事项 。高铁 、难道我们就丑了吗  ？”

　　记者：“小爱莎”遇到过恶意的目光吗 ？

　　“小爱莎”妈妈：有 。好像'小爱莎'公主 。我看了哭得不行——幼儿园就这样，在公园被小朋友叫“怪物”，我当时完全不懂，校长也交代全校老师不要对孩子指指点点 。日前，

　　真正走出来是孩子五个月的时候。回去查了什么是漫展，她就会问我 ：“妈妈，离黑板只有一米远。我甚至不想看孩子，别人会疑惑孩子怎么是白头发，给这个群体带来了什么改变 ？

　　“小爱莎”妈妈 ：评论区很多人说，助产士告诉我是个女孩 ，记者与“小爱莎”的妈妈桑女士进行了一场深度对话。恶意就会少很多 。每一种颜色都值得盛开 。住宿算下来几千块；定制眼镜一副两千多块钱  ，很长一段时间走不出来 。他们会很努力 ，是孩子的爸爸抱着孩子跟我说：“你看女儿多可爱、别人问的时候我选择沉默，确诊白化病——视力只有常人的十分之一。7岁的她可以自在地表达自己 。他说：“如果你戴帽子，最后只能去做盲人推拿。我记在了心里，这件事很有意义 。也一定能跟其他花一样肆意绽放” ，那天老公说要带我们赶大集 ，